三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 郭芝桃
2016中国整合肿瘤学大会期间，“星光长伴，益往5前”鼻咽癌免疫治疗临床应用五周年暨“北极星”患者关爱行动于13日晚在长沙举行。活动现场宣布启动“北极星”患者关爱行动，首个“鼻咽癌患者关爱日”定在5月19日，计划于2027年落地。
据了解， “北极星”患者关爱行动由中国临床肿瘤学会（CSCO）鼻咽癌专业委员会发起，瞄准的是患者从出现症状到长期随访之间的几个“断点”。
聚焦诊疗全程断点！多数患者确诊晚、就医路漫长
鼻咽癌是我国华南地区高发肿瘤，湖南也是高发省份之一，发病与EB病毒感染密切相关。全球每年新发约12万例鼻咽癌，近半数集中在中国。因早期症状隐匿、极易混淆为普通鼻咽炎症，国内七至八成患者确诊时已为局部晚期。
相较于治疗难题，患者全病程管理的多重断点更易被忽视。中国临床肿瘤学会（CSCO）鼻咽癌专业委员会发起的“北极星”患者关爱行动，专门针对患者从发病、确诊、治疗到长期随访的各类就医痛点精准破局。
项目介绍人、中山大学肿瘤防治中心主任医师杜晓京公布一组调研数据，直击患者就医困境：从出现症状到启动规范放疗，患者平均延误6.5个月；近半数患者初诊遭遇误诊；坚持全程规范随访的患者不足两成；43.5%的放疗患者因惧怕毒副反应擅自中断治疗。漫长奔波、信息缺失、康复无指导，成为众多鼻咽癌家庭的共同困扰。
五年诊疗巨变：患者诉求从“求生存”变为“求生活”
五年免疫治疗的临床普及，彻底改写了鼻咽癌患者的生存格局，也悄然改变了医患沟通的日常。
湖南省肿瘤医院头颈放疗二科主任韩亚骞感慨，五年前后临床变化截然不同：过去晚期患者就诊，最常问的是“我还能活多久”；如今长期生存患者越来越多，大家的问题变成了“我什么时候可以回去上班、回归正常生活”。
五年间，免疫治疗纳入鼻咽癌一线方案，国内诊疗技术持续迭代，让大量晚期、复发患者实现长期带瘤生存，无数患者得以重返家庭、回归社会。
三大公益举措落地！全年陪伴填补患者康复空白
为打通鼻咽癌诊疗、康复、随访全链条缺口，本次启动的“北极星”关爱行动推出三项长效公益举措，告别“单次公益”，实现全年持续陪伴。
项目将编撰国内首部《中国鼻咽癌患者管理及生存现状白皮书》，聚焦就诊延误、初诊误诊、随访脱落、身心康复等真实痛点，用权威数据补齐行业短板。白皮书计划2027年上半年编制完成、9月正式发布，并开展多区域科普巡讲。
同时，官方搭建鼻咽癌患者之家关爱平台，通过专家直播、系统患教、病友沙龙等形式，为患者解答随访、康复、日常护理难题，承接患者治疗之外的所有需求。
此外，活动正式倡议设立5月19日鼻咽癌患者关爱日，谐音“吾要久”，寓意患者长久康复、平安相伴。2027年首个关爱日将开展多学科义诊、康复咨询、科普大讲堂，发布居家康复手册，打通义诊、诊疗、长期随访闭环。
杜晓京表示，公益关爱不应止于一日，希望用常态化陪伴，让每一位鼻咽癌患者在康复路上抬头有方向、前行有力量。
多学科专家聚力！通俗科普消解患者就医恐慌
据了解，本次活动设置“焕新·启序”“同行·愈见”“医言·致远”三大板块，通过五年历程复盘、名家对话、圆桌交流、媒体答疑，全方位解读鼻咽癌诊疗新进展与民生关切问题。
在“焕新·启序”环节，现场举行了鼻咽癌免疫治疗五周年里程碑见证仪式。舞台中央的装置以五年时间轴为造型，随着医生代表与企业代表共同按下启动装置，灯光自起点依次亮起，穿过一个个年份节点，最终定格在“五周年”上。
名家对话上，山东省肿瘤医院胡漫、重庆大学附属肿瘤医院王颖、复旦大学附属肿瘤医院王孝深分别讲述了各自临床中印象最深的变化。随后的多方圆桌对话上，医生、患者、媒体与企业代表围绕“长期随访中，日子怎么过好”展开交流。
“医言·致远”环节，多位专家面对媒体提问，逐一回应公众最常困惑的问题：体检报告上“EB病毒抗体阳性”要不要紧、放疗是不是“最后一站”、地市级医院能不能规范治疗、长期治疗的费用负担如何缓解。
活动上，中国科学院院士马骏在视频致辞中表示，中国鼻咽癌诊疗水平的提升，源于几代研究者围绕“增效减毒”的持续攻关；让创新疗法真正惠及患者，既需要医学进步，也需要可靠的科普把信息送到患者身边。
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来源：三湘都市报